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Diversamente Agili

In un mondo dove la dignità delle persone viene quotidianamente calpestata, dove i bambini subiscono gli egoismi dei “grandi”, i deboli le prevaricazioni degli arroganti, gli ultimi l’arrivismo dei “vincenti”, risulta quantomeno anacronistico parlare dei dimenticati. Nel nostro stereotipo da Isola dei Famosi il modello da imitare sono i palestrati, i tatuati, gli arrivati.

Ma in questo mondo di opportunità dove le informazioni sono spesso fuorvianti c’è anche chi dall’Informazione viene completamente ignorato, chi non fa notizia, chi scomodando il nostro perbenismo non smette di lottare, di reclamare l’accesso ad un luogo pubblico, un lavoro tutelato un riconoscimento sociale che gratifichi almeno in parte una mancanza cronica che trasformi il limite in un vantaggio, in testimonianza di un valore grande: la Vita.

Come Popolo della Famiglia abbiamo ben chiaro chi sono le persone titolari di diritti e doveri e, per la loro condizione di svantaggio, devono essere aiutate dalla comunità a partecipare alla vita familiare, lavorativa e sociale.

Ma per affrontare un disagio, una malattia, bisogna partire dalla persona, mettere al centro dell’agenda politica l’ascolto di chi vive la difficoltà.

Certo, anche la ricerca può fare molto ma ricordiamoci che la Ricerca eccellente è quella che parte dalle persone e arriva alle persone.

“La ricerca vera è quella che si elabora con chi è coinvolto nella malattia.” (cfr. Associazione Italiana Sclerosi Multipla, 20 ottobre 2016)

“La ricerca che rivoluzionerà il futuro sarà quella che riuscirà ad arrivare a una medicina personalizzata, in cui ciascuno sarà curato individualmente per le proprie specifiche caratteristiche.”

Sembra scontato ma non lo è.

Ne abbiamo parlato con Andrea, un caparbio ragazzotto di 32 anni che da quando ne ha 16 convive con la sclerosi multipla e ormai ne parla con un certo distacco come se il male non lo avesse affatto coinvolto.

“La sclerosi multipla è una malattia che colpisce aree disseminate del cervello, le cosiddette “placche” che possono essere disseminate ovunque negli emisferi cerebrali, con predilezione per i nervi ottici, il cervelletto e il midollo spinale. Questa fase iniziale può evolvere in una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi».

Ascolto Andrea che mi racconta della malattia con nonchalance, snocciolando termini forbiti che a malapena comprendo.

“La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, ma le certezze scientifiche evidenziano che la malattia si origina da un insieme di fattori ambientali e genetici. Sai, negli ultimi anni la ricerca ha fatto passi da gigante: un trattamento precoce consente alle persone di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La sclerosi multipla è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita, infatti la vita media delle persone ammalate è paragonabile a quella della popolazione generale.”

Scopro di ignorare gran parte delle informazioni espresse da Andrea ma a mano a mano che il suo racconto si fa più personale, quando mi esprime le emozioni che ha provato e quotidianamente continua a vivere, capisco che la sua sofferenza dipende spesso più dalla mancanza di condivisione, di ascolto che dalla malattia stessa.

L’idea che il disabile abbia una vita che “non merita di essere vissuta” come spesso il pensiero dominante vuole farci credere, si scontra brutalmente con il suo coraggio, con la determinazione quotidiana con cui Andrea affronta la carrozzina che lo immobilizza da capo a piedi ma che nel contempo gli permette di muoversi con l’aiuto di un cursore che la mano destra ancora gli consente utilizzare.

Lo guardo negli occhi e gli chiedo come faccia ad affrontare ogni giornata con questo entusiasmo e la risposta mi sorprende ancor di più:

“Non accettarsi, vivere scontenti e pensare in negativo significa non riconoscere la nostra identità più vera: è come girarsi dall’altra parte mentre Dio vuole posare il suo sguardo su di me, è voler spegnere il sogno che Egli nutre per me”

Caspita, gli rispondo, mi hai spiazzato!

E lui ridendo: “Non sono parole mie, ma di Papa Francesco pronunciate quest’estate alla GmG a Cracovia e si riferisce a Zaccheo, un odioso pubblicano con il complesso di inferiorità, con una bassa considerazione di sé: nel vostro mondo perfetto ci si può sentire inadeguati, non all’altezza della situazione. Talvolta si può provare vergogna, paura per il giudizio della gente ma per Lui ognuno di noi è prezioso a prescindere dai suoi occhi, dal suo corpo, dalle sue mani..”, e abbassa lo sguardo verso il joystick della sua carrozzina…

Ripenso a Zaccheo, che deve affrontare la “folla mormorante” che “prima lo ha bloccato e poi lo ha criticato”, quasi impedendo a Gesù di entrare “in casa di un peccatore” e ripenso alle parole del Santo Padre “Potranno ostacolarvi, cercando di farvi credere che Dio è distante, rigido e poco sensibile, buono con i buoni e cattivo coi cattivi” o “ridere di voi, perché credete nella forza mite e umile della misericordia…

Potranno giudicarvi dei sognatori perché credete in una nuova umanità, che non accetta l’odio tra le persone senza egoismi e risentimenti. Non scoraggiatevi: col vostro sorriso e con le vostre braccia aperte voi predicate speranza e siete una benedizione per l’unica Famiglia umana, che qui così bene rappresentate!”

Grazie Andrea! Mi hai dato una bella lezione: e come Zaccheo, piccolo uomo, si è arrampicato sul sicomoro per vedere e incontrare Gesù, anche tu districandoti ogni giorno tra sofferenze, pregiudizi e barriere architettoniche ostili sei proprio un diversamente Agile! Grazie

Berardo Taddei

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